Di Claudio Baccarin
«In Italia Telethon è nato nel 1990. Un comitato promotore, nato sotto l’egida dell’unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), portò anche nel nostro paese l’idea di Jerry Lewis, il noto attore comico americano, che nel 1966 realizzò la prima maratona televisiva per raccogliere fondi da destinare alla ricerca contro le distrofie. Dopo soli due anni, visto il grande successo ottenuto, si decise di ampliare il bando di ricerca su tutte le malattie genetiche ereditarie». Così scriveva Susanna Agnelli, all’epoca presidente Comitato Telethon fondazione onlus, nel bollettino illustrativo dell’emissione del francobollo da 0,41 euro che il 31 ottobre 2002, grazie al bozzetto di Anna Maria Maresca, celebrava la fortunata iniziativa solidale.

Diciotto anni dopo, per il trentennale di Telethon sottolineato dal francobollo dedicato, è toccato a Luca Cordero di Montezemolo, che nel 2009 ha raccolto il testimone di Susanna Agnelli, presentare al capo dello stato Sergio Mattarella le iniziative promosse a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche rare. «Grazie a questo lavoro – ha sottolineato Montezemolo – abbiamo tredici malattie genetiche considerate prima incurabili, sulle quali oggi  la nostra ricerca è in fase clinica o pre-clinica avanzata». Al Quirinale, venerdì 28 febbraio, nel corso di una cerimonia condotta da Lorena Bianchetti, sono intervenuti anche il direttore generale e il vicepresidente della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli e Omero Toso, e il consigliere della Uildm, Michele Adamo.

Il trentennale di attività di Telethon è stato anche l’occasione per ricordare l’impegno di Fabrizio Frizzi, storico conduttore della maratona Rai, alla cui memoria è stata intitolata una borsa di studio, e di Franco Bomprezzi, il “giornalista a rotelle”, difensore dei diritti dei disabili, per trent’anni direttore di DM, il periodico della Uildm.

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